San Martín de los Andes adhiere a la semana del Síndrome de Williams y reclama más inclusión

Mayo es el mes del Síndrome de Williams en todo el país, y San Martín de los Andes ya tiene herramientas locales para sumarse a la concientización. Mediante la Ordenanza N° 15.113/25, el Concejo Deliberante adhirió a la Ley Provincial N° 3377, que declara la primera semana de mayo como "Semana de concientización y difusión del Síndrome de Williams". La norma obliga al Ejecutivo municipal a diseñar campañas de difusión, involucrar a organizaciones civiles, centros de salud y establecimientos educativos, e incorporar la efeméride en el calendario oficial de la ciudad. Fue sancionada el 8 de mayo de 2025 y firmada por Natalia Vita, presidenta del Concejo Deliberante, y Norma Isabel Castilla, secretaria legislativa.

Esta mañana, en Arriba Montañeses por FM de la Montaña 105.1, Gabriela Vázquez, integrante de la Comisión de Trabajo por Discapacidad del Consejo de Juntas Vecinales y mamá de mellizos con Síndrome de Williams, explicó en detalle qué es esta condición y por qué la visibilización importa. "El Síndrome de Williams es una condición genética que consiste en una pérdida de 25 a 30 genes en el cromosoma número 7. Se da un nacimiento con Síndrome de Williams cada 7.500 nacimientos, con lo cual, por la población que tenemos en Argentina, se supone que tiene que haber entre 6.500 y 7.000 casos", explicó.

Sin embargo, los números reales están muy lejos de esa estimación. "Hay una asociación, que es la Asociación Argentina de Síndrome de Williams, donde tenemos nucleados 400 casos. No sabemos si es por falta de que se acerquen las familias a la asociación, o directamente que no tengan diagnóstico, que eso es más grave, porque ya te digo: hay varias patologías médicas que necesitan ser atendidas a muy temprana edad", advirtió Vázquez.

El diagnóstico temprano es clave, y Vázquez fue contundente al respecto: "Cuanto más terapias, más herramientas les des a la persona, más posibilidad de independencia va a tener." Las personas con esta condición pueden presentar características físicas reconocibles —ojos más marcados, nariz respingada, labios gruesos y baja talla— y diversas manifestaciones médicas: estenosis a nivel cardíaco, hipercalcemia en el primer año de vida e hipotonía muscular. Con intervención adecuada desde los primeros años, logran desarrollar una vida plena. Entre sus rasgos más destacados están la sociabilidad, la calidez y una alegría genuina y espontánea.

También requieren cuidados especiales ante anestesias, ya que muchos tienen el intervalo QT prolongado en el electrocardiograma. "Aplicas una anestesia que lo prolonga aún más y puede llegar a provocar un paro. Entonces es muy importante saber cómo actuar, saber qué aplicar, qué anestesias", explicó Vázquez. Para atender esto, la Asociación Argentina de Síndrome de Williams elaboró junto a genetistas de Paraguay un protocolo médico de emergencias. "El protocolo médico lo generaron genetistas entre Paraguay y Argentina y detallaron en más de 20 hojas toda la problemática de salud que puedan llegar a tener", detalló. Ese documento ya fue presentado en el hospital de San Martín de los Andes, y la asociación trabaja además en pulseras con código QR que enlacen al protocolo para facilitar el acceso del personal médico en cualquier urgencia.

La asociación tiene 30 años de trayectoria y realiza encuentros nacionales para capacitar equipos médicos en cada provincia. "Hacemos encuentros nacionales en distintas provincias para poder llevar a cada provincia, dejar un equipo médico que conozca, pueda detectar, primero clínicamente", contó Vázquez. En San Martín de los Andes, indicó que no tiene conocimiento de otros casos además de sus hijos, aunque sí hay casos registrados en Neuquén capital.

También participó de la entrevista Claudia Herrera, referente de la misma comisión y representante local ante el Consejo Provincial de Discapacidad. La comisión funciona desde hace un año, con encuentros abiertos a la comunidad cada dos meses y reuniones internas para gestionar pedidos concretos ante el municipio y la provincia. "Venimos haciendo espacios abiertos a la comunidad, y algunas actividades las hacemos de manera interna, porque planificar, conversar más al detalle y gestionar algunas consignas nos demanda ese tiempo", explicó Herrera. Y agregó: "Hay que volver a reconectar. San Martín tiene muchas cosas muy buenas que se dieron con discapacidad en muchos años. Hay que volver a encontrarnos y rearmar para construir lo que nos toca transitar en este tiempo."

Los ejes centrales de trabajo son tres: inclusión laboral, transporte público adaptado y viviendas accesibles. Sobre este último punto, Herrera fue precisa: "Necesitamos también que sean consideradas como personas. Algunas logran tener la posibilidad de vivir en una casita anexa al terreno de sus padres, pero de manera independiente. Es cambiar la mirada." Y sobre el transporte, fue directa: "Vos estás coartando el desarrollo de una persona que hoy está en su casa. Si no tiene el apoyo educativo que alguna vez tuvo y no tiene el transporte, no se lo estamos pudiendo garantizar hace muchos años."

En materia deportiva, denunciaron que la colonia de verano 2025/26 recortó el límite de edad a 18 años, dejando afuera a adultos con discapacidad que históricamente participaban. "Poner un límite de edad con una persona con discapacidad, hasta la hora social, hay un montón de cosas que no tienen límite de edad", sostuvo Vázquez. La Defensoría del Pueblo intervino y constató que ninguna otra localidad de la provincia aplica ese límite etario. Tanto el subsecretario de Deportes como el intendente reconocieron las fallas y se comprometieron a revertirlas para el próximo verano.

Para Herrera, el problema de fondo es cultural. "La barrera actitudinal es la gran barrera a bajar. Si no nos educamos en el modelo real de la discapacidad —el modelo social— en los hechos seguimos aplicando el modelo rehabilitador, o uno peor, que es el del aislamiento. A lo que, si hoy recorremos la localidad, vamos a encontrar estos ejemplos en personas que se les cerraron las puertas", afirmó. Y fue más lejos: "Yo creo que la información clara y la apertura de que todos podemos ser escuchados y acompañados es lo único que va a cambiar esto."

El martes 13 de mayo, la Oficina de Empleo recibirá la visita de la Subsecretaría de Discapacidad de la Provincia en una jornada abierta a la comunidad, de 11:30 a 15:00 horas. Habrá charlas, mesas de trabajo e intercambio directo con referentes provinciales. "Que provincia venga a la localidad como Subsecretaría de Discapacidad es un enlace directo para llevar concretamente los pedidos y trabajar concretamente las respuestas, porque nos exceden a veces. Por más buena voluntad de lo local, hay ciertas gestiones que dependen de un respaldo financiero y un apoyo legislativo provincial", explicó Herrera. El viernes 16 de mayo, en la Biblioteca 9 de Julio, se realizará una charla específica sobre Síndrome de Williams, en el marco del espacio mensual por discapacidad que funciona el tercer viernes de cada mes.

La Comisión de Trabajo por Discapacidad invita a toda la comunidad a sumarse: no es necesario tener un familiar con discapacidad. Comerciantes, empresarios, instituciones y vecinos en general pueden participar de los encuentros abiertos. La página oficial en redes sociales es SMA Accesible / Vivi Accesibilidad SMA. "Cuando hablamos de las instituciones que puedan formar parte, no solamente tenés que tener un familiar o un hijo con discapacidad, sino que te podés sumar a esta red", remarcó Herrera. Y cerró con una reflexión que resume el espíritu de toda la tarea: "Todos podemos llegar a ser una población con discapacidad, por una cuestión etaria o eventual. Ya existe una población con una capacidad de riqueza para construir una sociedad mejor que no la estamos mirando."